TRF5 adere à campanha Setembro Roxo
Notícias TRF 5ª Região (completas) 2021-09-14
Summary:
Durante todo este mês de setembro, o edifício-sede do Tribunal Regional Federal da 5ª Região – TRF5 estará iluminado na cor roxo, em alusão ao “Setembro Roxo”, campanha de conscientização sobre a Fibrose Cística (FC). A FC é uma doença genética rara e grave, que ainda não tem cura e que reduz a expectativa de vida de quem a possui. No Estado de Pernambuco, por exemplo, a média de idade dos que vêm a óbito, na atualidade, é de cerca de 15,6 anos (dados de 2016 a 2020).
Por conta de um defeito celular, a mucosidade de todo o organismo do(a) portador(a) da Fibrose Cística (FC) é mais densa e, como resultado, os(as) pacientes atraem mais bactérias, apresentando problemas pulmonares graves, que terminam resultando na necessidade de um transplante pulmonar. Quem tem FC também não absorve direito o que come, experimentado problemas gástricos e nutricionais.
Por ser uma doença pouco visível, muitas pessoas não são devidamente diagnosticadas e terminam vindo a óbito rapidamente, em virtude da falta de tratamento adequado. O Teste do Pezinho, por exemplo, é a primeira triagem de fibrose cística na infância.
InspiRAR - Para quem procura apoio, orientação sobre a doença ou deseja ofertar ajuda, a Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR) é formada por pais, mães e responsáveis por pessoas portadoras de FC, além de pessoas acometidas pela doença. Sem fins lucrativos, o grupo une esforços físicos, materiais e emocionais para dar dignidade de vida a portadores da doença. Atualmente, a InspiRAR auxilia 120 portadores da doença, sendo cerca de 90% delas provenientes de famílias hipossuficientes.
Anualmente, a InspiRAR realiza um evento alusivo ao Dia Mundial da Fibrose Cística. No último domingo (12), integrantes da associação realizaram o “Passeio de Fibra: Conhecendo o Recife Antigo”. Acompanhado do juiz federal Francisco de Barros, da Seção Judiciária de Pernambuco, o grupo visitou sete lugares do centro histórico da cidade. Os registros em vídeos do passeio serão disponibilizados pela InspiRAR para todo o país, como forma de divulgar o trabalho da associação e o evento comemorativo.